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腦麻兒翻山就醫 慈濟補助體內植入給藥器

: 好醫師新聞網記者吳建良/台中跳蛋如何使用報導

圖:田童術後及術中狀女用情趣

家住臺東的十二歲田姓男童,罹患高張力腦性麻痺,只能靠著打肉毒桿菌來放鬆痙攣的身體,七年來每個月都要從臺東到臺中就醫,且藥量已到極限。收治的臺中慈濟醫院為他申請慈濟基金會補助,在他身體植入給藥器,將肉毒桿菌直接注射到神經,降低皮下注射藥量,讓腦麻兒也能過上基本生活。

田姓男童家住臺東,出生時是廿七周、體重只有一千公克的早產兒,六個月大時,被醫師宣布罹患腦性麻痺。他是家中的第一個孩子,父親是警察,為了他決定退休,和太太開著一個小吃攤,照顧這個孩子。新手媽媽從什麼都不懂開始學習怎麼照顧,看著孩子辛苦的對抗身體的高張力,復健拉筋放鬆過程備極痛苦,最嚴重的時候「胃縮得緊到胃酸直冒,很想吃但吃不下,東西在嘴邊就想吐,吃幾口就胃酸。一天只吃一餐,而且還只能吃甜的或是一點點鮮奶,所以10歲還只有20幾公斤110公分,身體很緊只看到骨頭,連坐著都全身酸痛,上課兩三節課就得請假回家休息。」

最後在的中部找到蔡森蔚醫師,雖然每趟都得花費五、六個小時車程,長途跋涉到中部就醫,但因為效果明顯,不到五歲的孩子,在家人的陪伴下,橫越半個臺灣打肉毒桿菌持續七年,只是隨著年齡增長,面臨劑量極限問題。

臺中慈濟醫院復健科主任蔡森蔚指出,腦性麻痺四肢型高張力症狀是全身扭曲,不停抖動或是關節髖關節脫臼,腳踝也慢慢變硬手伸不直,一直攣縮,田童的治療一開始除了口服藥也注射肉毒桿菌素,小時候體重輕可以壓得住,四個月打一次,可以放鬆全身張力一陣子,體重愈重後,肌肉肌腱隨著張力愈來愈緊繃,肉毒桿菌的效用只能維持一個多月。

只是病童注射的肌肉鬆弛劑,還有睡前安眠藥等吃到一般大人的量,已經到界限,後來嘴巴緊到只要講話就會一直冒泡,其實田童是意識清醒、可以讀書的小朋友,所以後來透過社服室向慈濟基金會申請經費補助做脊椎內幫浦手術,由神經外科醫師江培業用一根管子伸到脊髓內,放一個幫浦在皮下,藥就加在幫浦裡,根據每天緊的時間逐步調整,因為從脊椎給藥,一點點的劑量是口服的兩、三百倍的效果,達到肌肉放鬆的效果。

獲得慈濟基金會補助數十萬元器材費用完成手術後,在加護病房測試時,田童滿臉輕鬆的笑著說「從來沒有睡那麼好過、一餐吃那麼多東西。」媽媽說,高張力最嚴重雙腳開始,長期下來,肌肉一邊長一邊短已經斜頸了,左右腳脫臼還開過髖關節的刀,削骨打鐵固定目前都留有鋼片,如果早點做這個手術就不必受這個罪。術後不只是吃飯正常體重上升,還可以上一整天的課,手術前,課業考試,因為張力強到全身出汗,只能放棄,術後專注能力提高,得過多次進步獎。

臺東到臺中單趟距離三百六十公里遠,媽媽帶著田童輾轉的就醫路過程中得先開車到高雄,搭高鐵到臺中後,轉區間車到潭子,再搭計程車到臺中慈濟醫院,這條路一年平均來回八趟,相當於一年繞全臺五次,田媽媽則含淚笑說,「辛苦、堅持都是值得的」,看著田童的進步,醫護團隊齊聚一堂,送上蛋糕、他最愛的棒球球員卡幫他加油,期待他永不放棄。

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小英違章工廠成績單之二:「納管」,還是「哪有在管」?

: 2018年07月19日 上稿編輯: 張淑貞 文:張淑貞(台灣環境資訊協會研究員)

行政院7、8月間預計針就違章工廠處理政策當中爭議較大的部分,進行討論取得共識,這次決議將決定未來違章工廠何去何從,及農地何時能回到健康安全的生產環境。

2010年,政府推出「臨時工廠登記制度」,允許2008年3月14日前既存工廠,只要符合經濟部認定的低污染業別,取得環保、消安文件,即可取得「臨時工廠登記」,繼續經營至2017年6月2日,這個輔導機制在2014年修正,將7年輔導期展延2020年為止。如今,輔導期限將屆,行政院啟動新的違章工廠處理方案討論。

目前仍在實施中的主要有違章工廠清查、輔導合法經營、納管三大措施。施行至今成效如何?

「納管」,還是「哪有在管」?

(接續前篇)三種輔導措施當中最保守的是納管。當工廠無法以其他方式輔導合法時,政府至少先將之納管,業者依法取得臨時工廠登記,可原地繼續經營十年,期間不受工業登記、建築、土地相關罰則的規範。這項消極的納管政策,輔導家數遠較其他積極性政策多了很多。

據經濟部資料,至2018年1月底,申請臨時工廠登記、接受納管的違章工廠有11,440家,其中7,182家已通過審核取得臨時廠登。

環團批評納管機制缺乏強制遷廠、轉型等配套,反倒成為違章工廠維持現狀、不需進行土地合法化的負面誘因,拿到了一個假合法身份,不必再面對進駐工業區的問題。

今年4月,在原本7年輔導期展延成10年之後,林岱樺、王惠美等立委再次提出修法延長至少5到10年,不走退場機制,要求再給業者一個喘息空間。

另外,臨時登記工廠必須是「低污染業別」,並取得環保、消安等文件才得申請。經濟部也一再宣稱臨登納管之後,可以管控違章工廠的環境危害。

但是,從「列管事業污染源裁處資料」來看,7千餘家的違章工廠,在取得臨時登記後,污染裁罰紀錄沒有減少,反而增加,這個制度對於保護週邊生產環境與食材安全是否有幫助?取得臨登之前有248筆,取得之後增加為382筆。違規類型主要是未採行水污染防治措施,有可能是廢水處理設施不足,規格或操作不當,或未依規定進行監測或處理。

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對此,經濟部回應,有關臨時登記制度,目前各部會共識是不希望繼續用同一方式處理違章工廠,一延再延並無法根本解決問題。今年會先要求各地方政府清查轄內違章工廠,在2019年底前完成數量、規模、產業別盤點。而後在2020年6月前,完成整個檢討工作。 待完成清查,了解整個未登記工廠使用樣態及面臨的課題之後,才來檢討如何修法。

另外,經濟部已在2017-2018年度辦理訪視非屬低污染事業的臨登工廠,了解廠商的環境保護措施,未來修法時將考量對這類業者進行有條件資格限縮或附加負擔規定。

針對臨時登記工廠污染裁罰紀錄增加,經濟部則說多數污染裁罰金額低於30萬元者,屬非嚴重違規。取得臨登後才有裁罰紀錄,顯示納管後政府更容易掌握追蹤與管理。未來對於不符合環保規定的工廠也會積極取締,兼顧環境保護及經濟發展,這也是政府推動未登記工廠全面納管的目的。 政府即報即拆,業者即填即蓋,比速度,也比氣長

行政院在2017年啟動了「保護農地-拆除農地上新增違規工廠」行動方案,優先拆除2016年5月20日以後農地上新增之違規工廠,凍結不斷增加的違章工廠,以宣示政府確保農地農用的決心,強調興辦工廠應設置在合法劃設的工業生產區。

行政院經衛星資料比對,找到了286處疑似新增建物的地點。後經縣市政府現地勘查後,拆除清單變成34家,後再次修正拆除條件,確認第一波只拆17家。

至2018年6月30日止,經過了8個月執行期,實際拆除了15家,尚未拆除共2家,彰化1家,雲林1家。

彰化建設處表示,最後一家未拆除是因為屋主向法院提起訴願,堅稱該建物沒有做工廠使用。縣府要等訴願結果出來才會進入強拆。預計會在七或八月。

主責機關農委會說,要等第一波17家全部處理完畢,才會公佈第二波拆除名單,縣市處理腳步才不會零亂。經濟部也說,這個拆除方案是確立的政策方向,未來會繼續執行下去。

但是,我們從稅籍資料來看,每年從事製造加工但無工廠登記的企業家數仍持續暴增中。似乎政府的清理政策,仍不及業者填土蓋廠房的速度。一拆一蓋之間,比的是速度,也是連貫性。拆除政策何時開始發揮嚇阻效應,為台灣長年來的違章工廠問題止血,還要看後續政策的落實程度。(系列專文,繼續閱讀下篇)

參考資料

- 台灣環境資訊協會-守護農地行動

- 連署:違章工廠不寬待、健康留給下一代

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